Kas veebipõhised DNA-testimisteenused on ohutud ja turvalised?

Reklaam

DNA-testimisest on saanud suur äri. Firmadele meeldib 23jaMe, Esivanemate DNA, Sugupuu DNAja paljud teised pakuvad nüüd oma teenuseid üldiselt. Kõik, mida peate tegema, on saata proov ja nad räägivad teile võimalike terviseprobleemide kohta, teavet teie esivanemate kohta ja igasuguseid muid "fakte". (Kui täpsed nad on, on muidugi arutelu küsimus.)

Kuid kas on hea mõte saata oma DNA korporatsioonile? Mida nad sellega teevad? Kas see on potentsiaalne privaatsusprobleem? Vaatame lähemalt.

Mida need teenused pakuvad

Üks populaarseimaid teenuseid 23andMe pakub kahte erinevat tüüpi teste. Esimene on esivanemate test hinnaga $ 99. Pärast valimi saatmist saadetakse teile protsentuaalne jaotus, millest igaüks näitab, kui suur osa konkreetse piirkonna geneetilisest mõjust on teie kehas.

Võite ka ühenduse luua teiste inimestega, kellel on sarnane geneetiline struktuur. See on nagu DNA-l põhinev sotsiaalne võrgustik. Kas need arvud on täpsed? 23 jaMe ütlevad, et nad on. Siseväljaanne aruanded et identsed kaksikud näevad märkimisväärseid erinevusi, nii et see võib minna kummagi poole.

Teine teenus lisatasu eest 100 dollarit sisaldab tervislikke tegureid. Saate mitmeid riskiaruandeid:

• Hiline algusega Alzheimeri tõbi
• Parkinsoni tõbi
• Alfa-1 antitrüpsiini puudus
• Pärilik trombofiilia

Samuti saate vaadata, kuidas teie geenid võivad mõjutada selliseid asju nagu teie uni, „geneetiline kaal” ja kandja staatus haigused ja hulk kosmeetilisi tegureid (miks ma ei vaja geneetilist aruannet, et öelda teile oma juuste värv, ma ei ole) kindlasti).

FDA on riskiaruanded heaks kiitnud, kuid nende testide täpsuse ja kasulikkuse osas on endiselt poleemikat. 23andMeil pole alati olnud toredat suhted FDA-ga kumbagi.

Kas see rikub teie privaatsust?

See on küsimus, mida me siin tegelikult kaaluma peame. Võite kogu päeva vaielda selle üle, kas need testid on täpsed või mitte, kui need tekitavad liigset ärevust või kui ettevõtted lihtsalt raha teenivad, kuni nad veel suudavad.

Kuid te saadate oma DNA korporatsioonile. Kas see peaks teid närvi ajama?

Muidugi on minu esialgne vastus absoluutselt. Kuid hakkasin uurima DNA-testimisega tegelevate ettevõtete privaatsuspõhimõtteid ja tulumudeleid ning mõistsin, et vastus on natuke keerulisem.

Jah, DNA-testimisega tegelevad ettevõtted on oma geneetilise teabe müümine 6 üllatavat viisi, kuidas teie andmeid kogutakseTeate, et teie andmeid kogub peamiselt teie Interneti-teenuse pakkuja ning NSA ja GCHQ jälgimisseade. Kuid kes veel kaevandab teie privaatsusest sularaha? Loe rohkem . See on vaieldamatu. Nad müüvad seda teadusorganisatsioonidele, kuid see on tuvastatud vormingus. Teie nimi ei ole seotud ühegi geneetilise teabega, mida müüakse. Nii et see on mõnevõrra rahustav.

Saate sellest kaitsest loobuda ja lubada ettevõtetel müüa anonüümseid andmeid. Kas soovite seda teha, on teie enda otsustada (ja kas ettevõtted leiavad viisi, kuidas oma taotlust väljendada viisil, mis muudab selle hea ideena). Nagu arvata võis ja nagu paljude teiste ettevõtete puhul, pole privaatsuseeskirjade ja nõusolekutaotluste läbisaamine alati lihtne.

Kui te siiski seda programmi ei vali, müüakse teie andmeid ainult anonüümsel kujul.

Kas anonüümne geneetiline teave kaitseb teid?

Kui eeldada, et teie andmete deidentifitseerimine on efektiivne, pole privaatsuse aspektist tegelikult muretsemiseks midagi. Fakt, et teie geneetilist teavet ostetakse ja müüakse, ei pruugi teile siiski hästi meeldida. Ja sa ei oleks ainus.

Kuid see pole ainus siin kaalul olev privaatsuseprobleem. Näiteks võivad elukindlustusseltsid keelata teile katmise teie geneetilise profiili põhjal, kuna nende seadused kehtivad teistsuguste seaduste järgi kui tervisekindlustusseltsid. Kas 23andMe müüb oma teavet elukindlustusseltsidele? Ei

Kas see tähendab, et nad ei tee seda kunagi? Peate selle kohta lihtsalt välja mõtlema oma arvamuse.

Ja kuidas on teiste huvitatud pooltega? Tööandjatel on praegu keelatud geeniteavet nõuda, kuid mõned USA seadusandjad vaatavad seda selle kaitse eemaldamine.

Valitsused kogu maailmas loovad massilised DNA andmebaasid Kas su nõbu DNA teeb sinust kahtlustatava?Genealoogia veebisaidid müüvad nüüd DNA-testimist, mis aitab neil teid siduda teie sugupuu kadunud okstega. Kuid sellel teenusel on privaatsust rikkuv külg, mis võib teid vangistada. Loe rohkem õiguskaitse eesmärkidel ja see on paljude eraelu puutumatuse kaitsjate pärast mures. Esivanemate DNA-l on a leht õiguskaitse kohtaja teatab, et kehtiva otsingumääruse korral loobutakse geneetilisest teabest. Ameerika Ühendriikides pole meil tähelikku mainet, miks me keelustaksime kodanike privaatsust rikkuvaid otsingutellimuste taotlusi.

Ja kuigi sotsiaalvõrgustikud ei taotle geneetilisi andmeid - ja tõenäoliselt seda ei tehtagi niipea -, mõeldakse sellele, mis võiks juhtuda eriti jahutav Mis juhtub, kui sotsiaalvõrgustikud teavad teie geneetilist teavet?Mõelge mõnele planeedi kõige võimsamatele ettevõtetele: sotsiaalvõrgustikud. Mis siis, kui neil oleks teie DNA? Loe rohkem .

Teie andmete anonüümseks muutmist enne nende müümist uuringufirmadele ei lahenda ükski neist potentsiaalsetest privaatsusprobleemidest. Muidugi võite väita, et ükski neist asjadest pole teoks saanud ja et nad seda tõenäoliselt ei tee. Kuid kas soovite riskida? Või on risk on seda väärt Miks on ameeriklased loobunud privaatsusest?Pennsylvania ülikooli Annenbergi kommunikatsioonikooli hiljutises uuringus jõuti järeldusele, et ameeriklased loobuvad andmetest loobumisest. Miks see nii on ja kas see mõjutab rohkem kui ainult ameeriklasi? Loe rohkem ?

Kas peaksite muretsema?

Nüüd, kui oleme tutvunud mõne servaskeemiga, näete, et see on üsna keeruline küsimus. Kas oleks nii halb, kui valitsusel oleks teie DNA? Ausalt öeldes ilmselt mitte. Kuid see ei takista paljudel inimestel mõtlemast GATTACA ja potentsiaalseid düstoopilisi tulevikke, mida võiksime näha, kui asjad lähevad hapuks.

Lõppkokkuvõttes ei ole geneetilise testimise praegune olukord ilmselt privaatsusega seotud. Teil võib olla ebamugav, kui teie geneetilist teavet müüakse uurimiseks. See, et keegi teine ​​teie geneetilisest proovist kasu teenib, tundub pisut kummaline. Kuid mis puutub privaatsusesse, siis on teil tõenäoliselt kõik korras.

Kas see tähendab, et see jääb nii? Absoluutselt mitte. Tänapäeva eriti kõikuvas poliitilises õhkkonnas tundub naiivne võtta midagi enesestmõistetavana. Enne geenitestidele registreerumist mõelge mõni minut läbi, mida te tegelikult pakute. Kõrvaltoimed võivad kunagi olla hullem kui natuke ärevust seoses teie konkreetse nakkuse tõenäosusega.

Kas arvate, et geneetiline testimine ohustab privaatsust? Kas olete kasutanud geneetilise testimise teenust? Jagage oma mõtteid allpool olevates kommentaarides!