Teie tervisekaardid on konfidentsiaalsed, kuid kas need on privaatsed?

Kuigi tervishoid on kogu maailmas erinev, mõistame kõik, et meie tervisekaardid on väga isiklikud. Need dokumendid kirjeldavad mõningaid meie kõige intiimsemaid ja potentsiaalselt häirivamaid hetki. Usaldame neid andmeid oma tervishoiuteenuse pakkujatele. Osalt seetõttu, et meil pole valikut ja usume, et see aitab meil saada parimat ravi.

Kuid nagu kogu Internetis, loodavad mõned meditsiinitööstuses meie andmetest raha teenida. Kuid kui te ei loobu kõigist professionaalsetest tervishoiuteenustest, ei saa te valida, kas see teave on olemas. Lõppude lõpuks pole nii, et võite klõpsata nupul ja kustutada oma haiguslugu.

Kuigi see paneb teid mõtlema, kas me ei saa nende andmete jagamiseks kasulikku nõusolekut anda, kas tervishoiuteenuse osutajad peaksid saama meie meditsiinilisi andmeid üldse müüa või jagada?

Miks on tervisekaardid konfidentsiaalsed?

Kui jääte haigeks või vajate meditsiinilist abi, pöördute tavaliselt esimese pöördumispunktina arsti poole. See võib tunduda ilmselge, kuna meditsiinitöötajaid koolitatakse keha, halva tervise ja meditsiini osas abistama. Kuid on ka teine ​​põhjus; privaatsus. Paljud inimesed tunnevad, et nad ei saa sõprade ega perega intiimsetel teemadel arutada. Mitmel keerulisel ühiskondlikul ja ajaloolisel põhjusel on mõned inimesed mures, et haigust võidakse pidada piinlikuks või häbiväärseks.

Tervishoid on ka üksikisiku ja grupi mure. COVID-19 pandeemia on rõhutanud meditsiinilise sekkumise kahekordset tähtsust; kui keegi nakatub viirusega, võib tal endal tõsiselt halb olla. Ravimata võivad nad viiruse edasi anda ka teistele inimestele, sealhulgas sõpradele, pereliikmetele ja töökaaslastele. Seetõttu on ülioluline, et inimesed räägiksid tervishoiutöötajatega avatult, muretsemata selle üle, kuidas nende olukorda tajutakse.

Kuna haigused ja haigused ei toimu eraldi, võib olla olukordi, kus patsiendi ja tema seisundi kohta teabe jagamine oleks kasulik või hädavajalik. See võib olla keskne andmebaas haiguste puhangute jälgimiseks, kahjude ennetamiseks või juriidiliste kohustuste täitmiseks. On oluline, et patsiendid tunneksid teavet oma andmete jagamise kohta ja usaldaksid oma arsti, haiglat ja teisi tervishoiutöötajaid selle äärmiselt tundliku teabega ettevaatlikuks.

Millised seadused kaitsevad teie meditsiinilist privaatsust?

Kuni tänapäevase meditsiini arenguni 20. sajandil, kui pöördute arsti poole, ei pruugi nad pidada arvestust. Kui nad seda teeksid, oleksid need üksikud füüsilised koopiad, mis oleksid kättesaadavad ainult spetsialistidele endale. Nüüd kogume rohkem andmeid kui kunagi varem ja üha automatiseeritud vahendite abil. Näiteks kui teil on vaja vereanalüüse teha, aitab teie tervishoiuteenuse osutaja korraldada kohtumise, et keegi proovi koguks.

Seejärel saadetakse teie veri laborisse testimiseks. Kuna enamikul haiglatest või arstikabinettidest pole oma testimisvõimalusi, haldavad neid kolmandad isikud. Nii et isegi sel konkreetsel juhul on enne tervishoiuteenuse osutaja hõlpsat aru saada, kuidas teie tervist ja heaolu puudutavaid andmeid mitmel pool genereeritakse. Ehkki võite oma arsti usaldada, ei saa te alati teha teadlikku otsust selle kohta, kes teie meditsiiniandmetega suhtleb.

Kuid selleks, et ravi saada, on see andmete jagamine mõnikord vajalik. Niisiis, võite usaldada oma tervishoiuteenuse osutajaid konfidentsiaalsuse säilitamisel ja teie privaatsuse kaitsmisel. Siiski peab olema ka mingi mehhanism, mis tagab teie andmete turvalise säilitamise ja ilma teie nõusolekuta jagamise. Kogu maailmas on seadusandjad üritanud seda probleemi lahendada ja paljudes riikides on teie meditsiiniandmete jaoks teatud määral õiguskaitse.

USA-s on olukord osariigiti erinev, kuna igal piirkondlikul seadusandjal on patsiendiandmete kohta oma seaduste kogum. Kuid 1996. aastal allkirjastas president Bill Clinton 1996. aasta tervisekindlustuse kaasaskantavuse ja vastutuse seaduse (HIPAA). See föderaalne seadus võimaldas kõigil patsientidel näha oma isiklikku terviseteavet (PHI) ja taotleda ebaõigete andmete muutmist ning muid eraelu puutumatusele suunatud õigusi.

Seejärel võttis president Barack Obama 2009. aastal vastu Ameerika 2009. aasta taastamise ja reinvesteerimise seaduse (ARRA), mis sisaldas majanduse ja kliinilise tervise tervishoiualase infotehnoloogia seadust (HITEC). HITECi alapealkiri D käsitleb konkreetselt elektrooniliste tervisekaartide (EHR) privaatsussätteid. HITEC parandas varasemaid õigusakte ja sisaldas juhiseid selle kohta, kuidas kolmandad isikud peaksid patsiendiandmeid käsitlema, ning karistusi HIPAA ja HITECi rikkumiste eest.

Kes saaks teie meditsiinilisi andmeid kasutada?

Nii et kuigi teie andmete seaduslikuks kaitsmiseks võivad kehtida seadused, pole see alati sama, mis praktikas juhtub. Riigi kindlustuse rahastatav tervishoiusüsteem muudab olukorra veelgi keerulisemaks. Teil võib olla suhe oma arstiga, kuid teie kindlustusepakkuja valik võib aja jooksul muutuda. Need ettevõtted on ka kasumit teenivad ettevõtted, seega oleks mõistlik, et nad tahaksid vähendada kõige kulukamaid teenuseid või piirata neid muul viisil.

Kuid sellise otsuse tegemiseks vajavad kindlustusseltsid andmeid. Nad saavad teenusepakkujatelt ja varasemast haigusloost koguda andmeid teie tervishoiuvajaduste kohta. Kuid nad kombineerivad seda sageli teiste andmekogumitega. Näiteks 2018. aastal ProPublica uuris isikuandmeid, mida kindlustusfirmad teie kohta koguvad. Nad leidsid, et andmevahendajad teevad tihedat koostööd kindlustusseltsidega, jagades inimeste haridustaset, netoväärtust, perekonna struktuuri ja rassi ning potentsiaalselt nende sotsiaalmeedia postitusi.

Kuigi HIPPA ja HITEC kaitsevad meditsiinilisi andmeid, ei kehti see muude andmete kohta, seega soovivad need ettevõtted üha enam olemasolevat teavet teie tervishoiudokumentidega siduda. Probleem ei piirdu ka kindlustuse pakkujatega. Suurbritannias osutab universaalset tervishoiuteenust riik. Riiklikku tervishoiuteenistust (NHS) rahastatakse maksudest ja see ei allu samale kaubanduslikule survele kui teised tervishoiusüsteemid.

Kui aga NHS peab andmeid jagama kolmandatele isikutele, võib olukord üsna keeruliseks muutuda. 2016. aastal selgus, et NHS jagas patsiendi andmeid Google'ile kuuluva tehisintellekti ettevõttega DeepMind. Usuti, et tehisintellekt võib automatiseerida või parandada mõningaid tervishoiualaseid otsuseid ja viia üldiste paremate tulemusteni. Sellise andmete jagamise kohta ei olnud asjaosalised patsiendid siiski kunagi nõusolekut saanud ja leiti, et leping rikub seadust.

Mõni aasta hiljem viis DeepMind need lepingud üle Google Healthile, mis on sarnane Google'i tütarettevõte. Kuigi pole täiesti selge, milline on Google Healthi juurdepääs patsiendi andmetele, vastavalt Uus teadlane, tundub, et see on laiema tegevusvaldkonnaga kui varem analüütiliselt keskendunud DeepMindi töö. Mõjuval põhjusel on paljud inimesed ettevaatlikud Google'i andmete-näljaste tavade suhtes. See mure suurenes pärast seda, kui Google ostis Fitbiti, kuna ettevõttel on nüüd teie kontoga lingitud terve rida sobivusandmeid.

Teadliku nõusoleku vajadus

Leiti, et DeepMindi lepingud rikuvad seadust mitmel põhjusel, kuid üks peamisi probleeme oli see, et patsientidelt puudus teadlik nõusolek. Nagu me teame, on konfidentsiaalsus ja usaldus tervishoiu põhiosad. Oletame, et inimesed hakkavad olema ettevaatlikud raviasutuste või ettevõtete suhtes, kelle kõrval nad töötavad. Sellisel juhul ei pruugi nad ravi otsida või võivad muutuda küüniliseks ja usaldamatuks kogu arstiabi suhtes.

Ehkki valeinformatsioon tervishoiu, eriti ravimite ja vaktsiinide kohta on olnud valdav aastakümneid näitas COVID-19 pandeemia, kui laialt levinud on see usaldamatus meditsiiniasutuste vastu muutunud. Näiteks, mõned inimesed usuvad, et vaktsiinid COVID-19 sisaldavad mikrokiipe toodab Microsofti kaasasutaja Bill Gates. Samamoodi arvasid ka mõned Koronaviiruse levitamiseks kasutati 5G võrke.

Andmete halva haldamise, läbipaistmatute või ebaselgete kogumistavade ning salajaste andmete jagamise kokkulepete tagajärjed suurendavad tõenäoliselt täiendavat usaldamatust. Olenemata sellest, kas tegemist on ülemaailmse pandeemia või üksiku haigusega, peavad inimesed end privaatselt oma tervishoiuteenuse pakkujatega jagama. Eelmise sajandi jooksul tehtud edusammud võivad olla ohus, kui inimesed kaotavad usalduse meditsiinisüsteemi vastu.

Ja vastupidi, andmete jagamine võib parandada tervisetulemusi viisil, mida me poleks osanud oodata. Suured kombineeritud andmekogumid võiksid võimaldada teadlastel trende märgata ja sekkumisi jälgida. Kui USA-sugune riik suudaks koguda kvaliteetseid meditsiinilisi andmeid, saaksid nad jagada teadmisi vähem ressurssidega riikide vahel ja muuta ülemaailmsed tervisetulemused võrdsemaks.

Üksikuid patsiente tuleb siiski asjakohaselt teavitada sellest, milliseid andmeid nad jagavad, milleks neid kasutatakse ja kuidas nad saavad oma andmetele juurde pääseda.

Kas jagaksite oma haiguslugusid?

Suured andmekogumid võivad vähendada kulusid, parandada tervisetulemusi ja kiirendada keerukate raviviiside väljatöötamist. Kui tervishoiu dokumentatsioon muutub kogu maailmas üha digitaalsemaks, on nende andmete jagamine teiste teadlaste, riikide ja ettevõtetega lihtsam.

Selle koostööpõhise lähenemise eelised võivad olla tohutud. Kuigi see ei pea ohustama teie privaatsust. Ettevõtted, kes jagavad andmeid ilma teie teadliku nõusolekuta, hävitavad aktiivselt usaldust maailma tervishoiusüsteemide vastu.

See on ühiskonnale märkimisväärne oht, kuna võime koguda andmeid ja neid täielikult ära kasutada. Veelgi hullem, see võib tekitada tervishoiuteenuse osutajate suhtes vaenuliku, umbusaldava suhtumise ja jätta meid kõiki haavatavamaks.

Kuid ennetatavate haiguste vältimiseks saame kasutada tehnoloogiat. Näiteks on privaatsusele suunatud kontaktide jälgimise rakendused olulised haiguse leviku katkestamisel.

Kuidas aitab COVID-19 kontaktijälgimisrakendused koroonaviiruse lukustuse katkestada

Kas kontaktide jälgimine mobiilirakenduste abil aitab COVID-19 alistada? Või piiravad privaatsusprobleemid ja halb tehnoloogia nakkuste jälgimist?

Loe edasi

Autori kohta