Otse tarbijale suunatud geneetiliste testide turg tähendab, et saate sülitada torusse, saata selle laborisse ja saada tulemusi, mis selgitavad teie pärandit või võimalikke terviseriske.
Aga mis juhtub teie andmetega, kui te seda teete? Kas esivanemate test või geneetiline analüüs tekitab privaatsusprobleeme? Siin on, mida peate teadma.
Kuidas kodune geneetiline test töötab?
Enda kodus katsetamine algab proovi kogumisega, mis on tavaliselt väike kogus sülge. Mõnel ettevõttel on aga kliente, kes võtavad põsesambasid. Vereproovid on samuti võimalused, kuid palju vähem levinud.
Iga ettevõte tutvustab teile protsessi ja esitab ligikaudsed ajakavad. Näiteks võtab 23andMe testimiskomplekti kättesaamine pärast veebisaidilt tellimist aega kolm kuni viis päeva. Kiire saatmise valides saate selle kiiremini kätte.
Ettevõte pakub proovi tagasisaatmiseks ettemakstud ümbrikku. Enne postkasti kukutamist on aga vaja sülje sidumiseks teiega kasutada unikaalset vöötkoodi. Saate kolme kuni nelja nädala jooksul meili, mis palub teil sisse logida oma testitulemusi sisaldavale veebikontole.
Mõned saidid, sealhulgas 23andMe, toorandmeid andma klientide tulemustega. Lisateabe saamiseks võite selle ühendada kolmanda osapoole veebitööriistadega.
Nende sisu varieerub sõltuvalt sellest, mida ettevõte pakub ja kui palju maksate. Näiteks pakub Ancestry.com teste, mis määravad teie sugupuu päritolu ja selle, kuhu teie sugulased aja jooksul kolisid. See võib aidata leida ka elavaid sugulasi. Ettevõtte laiendatud valik hindab mitukümmend isikuomadust ja selgitab, kuidas geneetika neid mõjutab.
Mõned sellised testid väidavad asjaomaste maailma piirkondade kohta uskumatut spetsiifilisust. Näiteks, AncestryDNA jälgib põlvnemist tulemuste pakkumisel rohkem kui 700 000 piirkonnast. Esivanemate testi saate ka 23andMe kaudu, kuid ettevõttel on laiem valik tervisega seotud tooteid.
Üks võimalus ütleb klientidele, kas nende geneetilised variatsioonid suurendavad teatud haiguste riski. Teise võimalusena otsib kandja test geneetilisi tõendeid probleemide kohta, mis võivad mõjutada teie järglasi, kuid mitte teid ennast.
Kuidas geneetilise testimise ettevõtted teie andmeid käsitlevad?
Andmete privaatsus on koduste geneetiliste testide ostmisest huvitatud inimeste jaoks huvitav teema. Enamikul on spetsiaalsed veebisaidid ja KKK-jaotised, mis täpsustavad nende teabe käitlemise tavasid. Mõnele asjakohasele küsimusele vastuste õppimine aitab teil otsustada, kas teha teatud ettevõttega äri.
Näiteks ettevõtte kontrollimine andmete privaatsustavad võib hõlmata järgmist:
- Kas ettevõte muudab andmed anonüümseks.
- Kuidas ettevõte teie teavet salvestab.
- Millised kaitsemeetmed väärkasutuse peatamiseks toimuvad?
- Kui organisatsioon kasutab teie teavet teiseseks otstarbeks.
- Mis juhtub teie andmetega, kui ettevõte lõpetab tegevuse.
- Kellele kuuluvad teie geneetilised andmed.
- Kui saate loobuda teabe kasutamisest uuringute tegemiseks.
- Kui ettevõte kustutab teie andmed nõudmisel.
Testfirma puhul helistas Gene Planet, ettevõte märgib, et kliendid saavad valida, kuidas ettevõte teavet käsitleb ja mida ta säilitab. Kui hindate mis tahes kodust testimisfirmat, vaadake veebisaidi jalusest privaatsuspoliitikat või kogu andmekaitsega seotud jaotist.
Millised on kodus tehtavate testide riskid?
Kui ettevõte järgib andmekaitse parimaid tavasid, väheneb sellega seotud probleemide tõenäosus. Võimalikud ohud on aga endiselt olemas.
Teadlased leiavad ise üles laaditud materjalist turvariske
Paljud juhtivad geneetilise testimise ettevõtted ei luba kasutajatel oma andmeid süsteemi üles laadida. Kuid uuringud näitavad, et väiksemad üksused võivad, seades privaatsuse ohtu. A meeskond paljastatud mitmed viisid, kuidas teised osapooled saaksid inimeste genotüüpide kohta ilma loata teada saada kliendi üleslaaditud üksikasjade kaudu.
Üks positiivne aspekt oli see, et teadlased uurisid probleemi teoreetiliselt, tegelikku elu puudutavaid probleeme tuvastamata. Sellegipoolest näitab nende töö, et nõrkused võivad esineda, andes häkkeritele suurema juurdepääsu tundlikele detailidele.
Pereliikmed võivad levitada geneetiliste andmete üllatusi
Meditsiinitööstus järgib rangeid reegleid ja föderaalsed õigusaktid aitavad kaitsta inimesi üldiste ebasoodsate meditsiiniliste tagajärgede eest.
Näiteks julgustab valitsus üksikisikuid esitama teavet meditsiinilise ja farmatseutilise väärkäitumise kohta vastavalt FCA. Samuti USA geneetilise teabe mittediskrimineerimise seadus (GINA) keelab kindlustusandja või töökohaga seotud diskrimineerimise testitulemuste tõttu.
Sellegipoolest võib teie analüüsis olla üksikasju, mida te ei soovi kohe sõpradele või pereliikmetele avaldada.
Internetis on palju kontosid inimestest, kes said teada oma lapsendamisest või et nad pole pärast esivanemate testide tagasisaamist kunagi oma bioloogiliste isadega kohtunud. Üks uuring näitas, et 27 protsenti vastanutest said niimoodi teada varem tundmatutest lähisugulastest.
Samuti võite õppida rahutut terviseteavet, näiteks seda, et teil on suurem risk teatud vähki haigestuda.
Sellepärast soovitavad paljud soovitused teie geneetilistele andmetele privaatselt juurde pääseda ja jagada neid teistega alles pärast nende endi seedimist.
Seoses sellega on hea mõte valida saidi geneetiliste andmete portaali jaoks tugev parool, et inimesed, kellega koos elate või keda teaksite, ei kiusatuse korral edukalt nuhkima hakkaks.
Andmerikkumise riskid on olemas
Ettevõtted, kes pakuvad geneetilisi ja esivanemate teste, võivad kogeda ka andmete rikkumist. Üks juhtum leidis aset 2019. aastal Veritas Genetics nimelises idufirmas. Ettevõte jäi probleemi ulatuse osas ebamääraseks. Esindaja kinnitas juurdepääsu andmetele volitamata isikuga, kuid ei kinnitanud täpselt, millal see juhtus.
Kuid nad täpsustasid, et ohustatud teave sisaldas kliendiandmeid, kuid mitte nende terviseandmeid.
Teisel juhul Vitagene avalikustas ekslikult rohkem kui 3000 kliendi sünnipäeva, geneetilise tervise üksikasju ja täisnimesid. See viga juhtus ettevõtte tehtud pilvesalvestusvigade tõttu. See käsitles probleemi pärast sellest teada saamist, kuid probleem näitab, kuidas vead võivad ohustada tarbijate privaatsust.
Kolmandate osapoolte lepingud suurendavad potentsiaalset juurdepääsu andmetele
Samuti tekivad olukorrad, kus geneetiline ettevõte võib teie andmeid teistega jagada. Ühes näites tegi 23andMe nelja-aastast koostööd ravimitootjaga GlaxoSmithKline. Farmaatsiaettevõtte esindajad soovisid muu hulgas kasutada geneetilisi andmeid oma toodete tõhusamaks muutmiseks ja kliinilisteks uuringuteks värbamise parandamiseks.
23andMe esitas andmed alles pärast kliendi nõusoleku saamist. Kui inimesed aga registreeruvad uutele teenustele, nõustuvad nad sageli asjadega ilma peenraamatut lugemata.
Isegi kui inimene saab sellisest andmete jagamisest teadlikuks ja nõustub sellega, peab ta teabe turvalisuse tagamiseks usaldama ka teist ettevõtet.
Kaitske end enne geneetilise testi ostmist
Tõenäoliselt annate ettevõtetele iga päev ilma mõtlemata vabalt andmeid ja teil ei pruugi olla probleeme oma geneetilise teabe usaldamisega. Kõige targem asi enne testi ostmist või pakkujatele üksikasjade pakkumist on uurida, kuidas konkreetne üksus teie teabega tegeleb. Enne spetsiifika kontrollimist pidage vastu soovile klõpsata nupul „Nõustun”.
Lisaks uurige, kas saate soovi korral lubada või loobuda. Võib -olla tunnete end esialgu hästi, kui ettevõte annab teie andmed kolmandale osapoolele, kuid tunnete end hiljem ettevaatlikult. Ettevõtte turvameetmete tundmine aitab teil teha teadlikke ja enesekindlaid valikuid.
Arvestades veebipõhist DNA -testimist? Saadaval on mitu võimalust, kuid 23andMe ja ancestryDNA on parimad koerad.
Loe edasi
- Turvalisus
- Privaatsus võrgus
- DNA testimine
- Genealoogia
Shannon on sisu looja, mis asub Philly, PA. Pärast IT -eriala lõpetamist on ta kirjutanud tehnoloogiavaldkonnas umbes 5 aastat. Shannon on ajakirja ReHack tegevjuht ja hõlmab selliseid teemasid nagu küberturvalisus, mängimine ja äritehnoloogia.
Telli meie uudiskiri
Liituge meie uudiskirjaga, et saada tehnilisi näpunäiteid, ülevaateid, tasuta e -raamatuid ja eksklusiivseid pakkumisi!
Tellimiseks klõpsake siin
